بزرگ ترین اشتباه بخشی از پزشکان درباره بچه ها اوتیسم ، آمار بالای والدینی که از اوتیسم کودک خود بی خبرند ، این بچه ها چه زمانی به خود آسیب می زنند؟ - وبلاگ موتناوه

به گزارش وبلاگ موتناوه، دکتر مرتضی پودینه، متخصص اوتیسم کودک می گوید: بسیاری از خانواده ها نمی دانند کودک شان به اوتیسم مبتلا است و برای همین، برچسب های مختلفی مثل کم هوشی، بی دست وپا بودن، دست وپاچلفتی، بیش فعالی و ... به آنها می زنند. اگر اوتیسم در دوران کودکی شناسایی نشود، افراد را در بزرگسالی دچار مسائل بیشتری می نماید.

وبلاگ موتناوه آنلاین - پروانه بندپی: از هر 100 نفر در ایران، یک نفر مبتلا به اختلال اوتیسم است و سالانه حدود 10 هزار نفر با اختلال اوتیسم به جمعیت کشور اضافه می شود. با این حال بسیاری از خانواده های ایرانی این اختلال و علائم آن را نمی شناسند و تعداد زیادی از والدین حتی یک بار هم نام این اختلال به گوش شان نخورده است.

یکی از دلایل ناشناس ماندن این اختلال در ایران که بیش از 40 سال از شناسایی آن می گذرد، عدم اطلاع رسانی کافی از سوی سازمان های مرتبط و نیز کم کاری رسانه ها است. به همین خاطر بسیاری از خانواده ها حتی اگر علائمی از اوتیسم را در بچه ها خود ببینند، آن را تشخیص نمی دهند و کودک را نزد پزشک نمی برند. به این ترتیب کودک با این اختلال رشد می نماید و ممکن است در همه مراحل زندگی پر از رنج، تنها، منزوی و دور از اجتماع و ارتباطات اجتماعی بماند.

اوتیسم/ Autism (خودگرایی یا درخودماندگی)، یک اختلال عصبی - رشدی است که در 3 سال اول زندگی بروز می یابد و تا انتها عمر با فرد همراه است؛ یعنی قابل درمان نیست اما قابل کنترل است. در فردِ دارای اوتیسم، بخش های مختلف مغز در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می شوند و اگر این اختلال شناسایی نشود، مسائل بیشتر و پررنگ تر می شوند و فرد مبتلا و خانواده را دچار مسائل متعددی می نماید.

بیشتر بخوانید؛

• ممکن است تا بزرگسالی متوجه این بیماری نشوید | از کجا بدانیم فرزندمان اوتیسم دارد یا نه؟ | سالانه 10 هزار نفر در کشور با این اختلال متولد می شوند

شیوع اختلالات حسی در بچه ها اوتیسم/ خیلی از این بچه ها ترس از ارتفاع ندارند/ بعضی ها تا 14 سالگی کلام ندارند

دکتر مرتضی پودینه، متخصص اختلال اوتیسم از آمریکا و متخصص کاردرمانی و گفتاردرمانی در تبادل نظر با وبلاگ موتناوه آنلاین می گوید: افراد اوتیسم درک زیادی از مسائل اطراف خود ندارند. یعنی درک، اولین مرحله ای است که در این افراد آسیب می بیند؛ درک عاطفی، درک روانی، درک کلامی و درک بیانی.

دکتر پودینه می گوید: بچه ها اوتیسم جابجایی بیان دارند. مثلا به جای این که بگوید شکمم درد می نماید، می گوید شمکم درد می نماید. کودک اوتیسم ممکن است مشکل بیان را در 9 سالگی، 10 سالگی و حتی 14 سالگی هم داشته باشد. بعضی از این بچه ها اصلا یک کلمه هم ارتباط کلامی ندارند و در حد صفر هستند و صحبت کردن شان در حد آواها است. بعضی از مبتلایان هم که به کلام می رسند، مسائل کلامی پیدا می نمایند. حتی در بزرگسالی. مسائلی مثل تکرار در کلام، استفاده نادرست از ضمایر، استفاده مکرر از یک عبارت که به آن کلیشه می گوییم. مثلا مدام عبارت بله قربان را تکرار می نمایند.

این متخصص اوتیسم می گوید: چیزی که خیلی از دوستان و همکاران در بچه ها اوتیسم در نظر نمی گیرند، مسائل و اختلالات حسی این بچه ها است. اختلالات حسی در این بچه ها خیلی شایع است. این افراد دچار بیش حسی یا کم حسی هستند و همین مساله، نقص های زیادی برای آنها به وجود می آورد. در بیش حسی، واکنشی غیرمعمول و تندتر از آنچه باید، نشان می دهند. مثلا صدای موتور یخچال یا صدای ارتعاش لامپ مهتابی یا صدای تهویه ای که ناگهان روشن می شود، باعث آزار بیش از حد آنها می شود. یا مثلا لمس شدن از طرف دیگران برای آنها غیر قابل تحمل است و آنها را به هم می ریزد. در کم حسی، برعکس است و دربرابر محرکه ها آستانه تحمل بالایی از خود نشان می دهند. مثلا تحمل دردشان بسیار بالا است و در برابر دردِ خیلی زیاد، هیچ عکس العملی نشان نمی دهند. یا مثلا می توانند ساعت ها به یک پوست شکلات خیره شوند که روی زمین افتاده و نور خورشید به آن می تابد. ممکن است ساعت ها بنشینند به آن پوست شکلات نگاه نمایند و هیچ کار دیگری ننمایند.

پودینه در شرح بیشتر بیش حسی و کم حسی می گوید: بعضی از اینها عاشق چرخیدن روی صندلی چرخدار هستند. اما بعضی ها هم هستند که یک چرخش کوچک روی صندلی، آنها را به شدت اذیت می نماید.

این متخصص اوتیسم ادامه می دهد: خیلی از بچه ها اوتیسم ترسی از ارتفاع ندارند و این برمی شود به مسائل درکی و حسی آنها. بعضی از بچه ها اوتیسم به دلیل کم حسی، هیچ درکی از ارتفاع ندارند و همین عدم ترس می تواند باعث شود که از ارتفاع بیفتند.

اختلال خواب، یکی از مسائل شایع بچه ها اوتیسم/ این بچه ها درکی از خودکشی ندارند اما ...

این گفتاردرمان، اختلال خواب را یکی دیگر از مسائل بچه ها اوتیسم عنوان می نماید و می گوید: بعضی از این بچه ها خیلی کم می خوابند یا الگوی خوابشان تعیین نیست و این مساله، هم فشاری برای والدین محسوب می شود و هم خود بچه را دچار مشکل می نماید و او را کلافه می نماید و ممکن است او را به سمتی ببرد که بلایی سر خودش بیاورد. بلایی که ممکن است حتی منجر به خودکشی شود. هرچند تاکید می کنم که کودک اوتیسم، درکی از خودکشی یا از بین بردن خودش ندارد. فقط می خواهد به خودش آسیب بزند.

دکتر پودینه تاکید می نماید: ما نمی توانیم بگوییم فردی که اوتیسم است، با خودکشی به مرگ فکر می نماید. هدف او مرگ نیست. چون اصلا و ابدا درکی از مرگ و خودکشی ندارد. صرفا می خواهد بلایی سر خودش بیاورد.

به گفته این این کاردرمان، بی توجهی والدین به احتیاجهای بچه ها اوتیسم تا حد زیادی در آسیب زدن آنها به خودشان تاثیرگذار است. این بچه ها به دلیل استرس و اضطرابی که با خود دارند، هیچ ارتباط اجتماعی با دیگران ندارند و در مهارت های اجتماعی و دوست یابی بسیار ضعیفند. وقتی هم که ارتباطات اجتماعی آسیب می بیند، مسائل اینها پررنگ تر می شود و گاهی اتفاقاتی مثل آسیب زدن به خود در بین آنان رخ می دهد.

به گفته این متخصص اوتیسم، خودکشی اوتیسمی ها در نوجوانان و جوانان مبتلا که اختلال آنها در کودکی تشخیص داده نشده، خیلی بیشتر است.

خانواده هایی که از اوتیسم کودک خود بی خبرند/ بچه های که با اختلال اوتیسم بزرگ می شوند و ...

این متخصص اوتیسم می گوید: دو نفر از دوستان من اوتیسم هستند. یکی از آنها جراح فک و صورت است و دیگری رزیدنت سال آخر پاتولوژی پزشکی است. یکی از اینها به اوتیسم خفیف مبتلا است و اوتیسم یکی از آنها درجه 2 است؛ یعنی میانه رو به شدید. اینها با دارو و توانبخشی و همواره تحت کنترل هستند. اما هر دو جزو افرادی هستند که اختلال شان در کودکی تشخیص داده نشد. اینها وقتی در سالن کنفرانس می نشینند و ناگهان صدای سوت میکروفون بلند می شود، دچار به هم ریختگی شدید حسی می شوند و به هم می ریزند. دست خودشان هم نیست. حالا اگر خانواده های اینها از اول و در سنین کودکی می دانستند که این بچه ها اوتیسم هستند و آنها را نزد کاردرمان می بردند و کاردرمانی حسی برای آنها انجام می شد و حس های شنیداری آنها تعدیل می شد، تا حد زیادی جلوی فجایع در بزرگسالی گرفته می شد.

او می گوید: با توجه به این که اختلال اوتیسم در کودکی تشخیص داده نمی شود، به همین خاطر از کودکی برچسب های زیادی مثل مثل کم هوشی، بی دست وپا بودن، دست وپاچلفتی، بیش فعالی، اعتماد به نفس پایین، خجالتی بودن و ... به این افراد زده می شود.

به گفته پودینه، خیلی از این افراد در بزرگسالی دیگر نمی توانند مسائل خود را تحمل نمایند و دست به خودکشی می زنند. شما در کودکی می توانید مراقب فرزند باشید که بلایی سر خود نیاورد. در بزرگسالی می خواهید چه کنید؟

او می گوید: ممکن است فرد اوتیسم به بزرگسالی برسد و همچنان از اختلال خود خبر نداشته باشد و خانواده هم چیزی در این باره نداند. متاسفانه این مورد در کشور ما خیلی زیاد است. بسیاری از خانواده های ایرانی از اختلال اوتیسم کودک خود خبر ندارند و تقصیری هم ندارند. چون متاسفانه این اختلال هنوز در جامعه ما ناشناخته است و احتیاج به اطلاع رسانی و فرهنگسازی دارد.

این متخصص اوتیسم می گوید: اوتیسم قبلا در جهان هم ناشناخته بود و به آن اسکیزوفرنی دوران کودکی می گفتند. در سال 1980 در ویرایش نو کتاب راهنمای تشخیصی و آماری بیماری های روانی، بیماری های روانی طبقه بندی شدند و اختلال اوتیسم به طور کامل از دیگر بیماری های روانی جدا شد. اما با آن که اوتیسم از سال 1980 شناسایی و نام گذاری شده، تشخیص آن به عنوان یک اختلال در فرهنگ و جامعه ما ضعیف است. هرچند در جهان شناسایی آن قوی تر اتفاق می افتد و شناخت عمومی هم درباره آن بیشتر است.

از کجا بفهمیم کودک مان اوتیسم دارد یا نه؟/ به اوتیسم نگویید بیماری/ این اختلال درمان ندارد

این متخصص اوتیسم در پاسخ به این سوال که والدین چگونه تشخیص دهند یا حدس بزنند که کودک شان دارای اختلال اوتیسم است، می گوید: همه بچه ها اوتیسم، تمام علائم این اختلال را یکجا ندارند. بستگی به سطح اختلال شان دارد که خفیف، میانه یا شدید است. ما نمی توانیم بگوییم همه آنها مثلا همه این 5 مشکل یا این 10 علامت را دارند. اما همه آنها معمولا در عملنمودهای شناختی و فکری دچار مشکل هستند. مثلا کودک اوتیسم در مقایسه با کودک معمولیِ هم سن خودش خیلی پایین تر است، یک سری مهارت های اولیه ذهنی و شناختی را ندارد. مثلا غذا خوردن و لباس پوشیدن مستقل را اصلا بلد نیست. بعلاوه هوش کمتری دارد. البته تعداد زیادی از اینها می توانند وارد دانشگاه شوند و تحصیلات عالیه داشته باشند، ازدواج نمایند، عایدی خوب داشته باشند اما بیشتر اینها از نظر عملکرد هوشی در گروه کم توان قرار می گیرند.

پودینه ادامه می دهد: بچه ها اوتیسم بعضا یک دایره قرمز دور خود می کشند و خودشان می روند وسط آن دایره و هرکس که وارد مساحت آن دایره شود، نسبت به او گارد می گیرند و واکنش نشان می دهند. یعنی معاشرت و ارتباطات اجتماعی بچه ها اوتیسم بسیار ضعیف و در بعضی از آنها در حد صفر است.

او می گوید: خیلی ها اوتیسم را بیماری می نامند. درحالی که ما آن را تحت هیچ شرایطی بیماری نمی نامیم و آن را اختلال می دانیم. درضمن در اوتیسم نمی توان و نباید دنبال درمان بود. چون درمان ندارد. اما علائم واضحی دارد که در همان کودکی می توان آنها را تشخیص داد و کودک را نزد پزشک مرتبط برد و علائم را کنترل کرد.

به گفته این گفتاردرمان، 3 حیطه ارتباطی، رفتاری و اجتماعی برای تشخیص اختلال اوتیسم خیلی مهم هستند. هرکدام از اینها علائمی دارند که باید به آنها توجه کرد. مثلا در حیطه ارتباطی، بچه ها اوتیسم بازی نمادین ندارند. مثلا نمی توانند عروسک را تصور نمایند یا مثلا ماشین اسباب بازی را به عنوان وسیله دیگری استفاده می نمایند، نه به عنوان اسباب بازی. بعلاوه این بچه ها در تقلید از دیگران دچار مشکل هستند. مثلا شما دستت را ببر بالا و از او بخواه که او هم دستش را مثل شما بالا ببرد. نمی تواند. در حیطه کلامی هم خیلی ضعیفند و ممکن است اصلا کلام نداشته باشند. نکته دیگر این است که یک چیز را زیاد تکرار می نمایند. مثلا با دست هایشان مدام پرپر می زنند و مدام این کار را تکرار می نمایند. البته همه آنها، همه این علائم را ندارند و کلا این علائم صد درصدی نیست.

خیلی از خانواده ها نمی دانند کودک را پیش چه متخصصی ببرند/ بعضی از پزشکان می خواهند با دارو کودک اوتیسمی را درمان نمایند!

دکتر پودینه در بخش دیگری از این تبادل نظر به این نکته مهم اشاره می نماید که خیلی از خانواده ها نمی دانند که کودک خود را برای تشخیص اوتیسم نزد چه متخصصی ببرند و خیلی از آنها کودک شان را پیش متخصص اعصاب و روان یا نورولوژیست می برند! این بزرگ ترین اشتباه خانواده ها در حق کودک اوتیسم است.

او ادامه می دهد: تشخیص اوتیسم بچه ها بر عهده روانپزشک کودک و فوق تخصص روانپزشک کودک است. نه نورولوژیست. اشتباه خیلی از والدین این است که به جای ارجاع کودک خود به روانپزشک، به متخصص یا فوق تخصص اعصاب بچه ها مراجعه می نمایند. البته نزدیکی تخصص ها به لحاظ هم پوشانی بعضی رشته ها، مردم را به اشتباه می اندازد و گمراه شان می نماید. اما خود نورولوژیست ها هم به این گمراهی دامن می زنند.

این متخصص اوتیسم تاکید می نماید: این روانپزشک کودک است که به لحاظ روانی می تواند کودک را بررسی کند و مسائل روانی او را تشخیص دهد. نه نورولوژیست کودک. اگر کودک تشنج داشته باشد، باید او را نزد متخصص نورولوژی کودک برد. اما وقتی کودک تکلم ندارد، نباید پیش متخصص اعصاب کودک رفت. جالب این است که خیلی از متخصصان نورولوژی به والدین نمی گویند که باید کودک را نزد روانپزشک ببرند. همکار فوق تخصص نورولوژی می داند که ممکن است کودکی که کلام ندارد، اختلال خواب دارد و ... اختلال اوتیسم داشته باشد، اما او را می فرستد برای نوار مغز و ام آرآی و سی تی اسکن مغز. طبیعی است که ممکن است نورولوژیست شک نموده باشد به تشنج یا مسئله ای در مغز کودک اما اوتیسم کودک که در نوار مغز دیده نمی شود. بعد به والدین می گوید کودک تان مسئله ای ندارد و بروید خانه و انشاالله با خوردن این داروها خوب می شود. در حالی که چنین متخصصی با کارنابلدی، کودک اوتیسم را از توانبخشی دور می نماید و در زمان طلایی که ممکن است بشود کنترلش کرد، او را در فاجعه ای قرار می دهد که جبرانش گاه غیرممکن می شود. خانواده هم که خبر ندارد. اگر خبر داشته باشد، از اول می برد پیش روانپزشک کودک.

دکتر پودینه می گوید: البته بعضی از روانپزشکان هم در حق بچه ها اوتیسم کوتاهی می نمایند. مثلا برای کودک فقط دارو می نویسند! مگر می شود برای کودکی که کلام ندارد، داروی رسپریدون تجویز کرد؟! پس این همه رشته های توانبخشی برای چیست؟ متاسفانه مشاهده شده که روانپزشک هم کودک اوتیسم را به توانبخشی ارجاع نمی دهد و با دارو می خواهد کودک را نگه دارد. باید به این نکته توجه داشت که یک کاردرمان نمی تواند گفتاردرمان باشد و برعکس. یک متخصص یا فوق تخصص روانپزشکی بچه ها هم نمی تواند هم فوق تخصص روانپزشکی کودک باشد، هم کاردرمان باشد و هم گفتاردرمان. هرکس تخصص خودش را دارد.